Projets terminés

Lors de la première phase du projet (2017-2021), le modèle de détection précoce et d'intervention guidée pour les troubles du développement neurologique (Trastornos del neurodesarollo, TND) a été introduit avec succès à l'hôpital pédiatrique universitaire Borrás-Marfánin de La Havane. La deuxième phase consiste maintenant à consolider le modèle et à l'étendre à d'autres hôpitaux et provinces.

L’équipe a élaboré un modèle centré sur le·la patient·e, sa famille et les interactions des deux au sein de la société, lequel répond aux besoin des familles des patient·e·s atteint·e·s de TND, notamment celles d’autres provinces du pays qui ne disposent pas de toutes les ressources humaines et des modalités thérapeutiques nécessaires au diagnostic et à l'intervention précoces. L'un des principaux objectifs de la proposition est d'accompagner les familles dans le processus de deuil, d'acceptation et d'ajustement des attentes face au diagnostic, afin de leur permettre de devenir des sujets actifs du processus thérapeutique.

Le projet sera mis en œuvre dans cinq provinces du pays qui se répartiront la charge des patient·e·s par région.

En préparant la ligne de base (LB) de cette deuxième phase du projet, on a constaté qu'il fallait créer les conditions permettant de garantir un diagnostic et une intervention précoces, afin de faciliter l'accès à l'évaluation et au traitement médical pour les enfants et leurs familles, tout en évitant les entretiens et procédures répétés et inutiles. On a également constaté le besoin de disposer d'un registre numérique intégré à des fins cliniques, éducatives et de recherche, pour mettre à jour les taux d'incidence et de prévalence afin de réaliser des études et un programme conçu pour cette population, sensibiliser et conscientiser sur les caractéristiques et les capacités spéciales que les personnes atteintes de TND peuvent développer.

Tout cela permettra aux décideurs en matière de santé publique du pays de disposer d'informations actualisées et fiables pour prendre les décisions importantes qui profiteront à toute la population. C'est pourquoi nous proposons d'intégrer quatre provinces au projet, afin de transférer les technologies matérielles et immatérielles, d'accroître les compétences dans ces domaines et de rapprocher les services des familles et de la communauté.

L’objectif est donc de renforcer les équipes interdisciplinaires pour la prise en charge intégrale des troubles du développement neurologique des provinces sélectionnées, en intégrant dans leur noyau les spécialités de pédopsychiatrie, de psychologie, de neurologie, d'orthophonie, de génétique et de physiatrie, entre autres, et permettant l'accès à d'autres spécialités que l'institution possède, en fonction des besoins des patient·e·s.

Entité cubaine, contrepartie officielle du projet : Hôpital universitaire pédiatrique Borrás-Marfán.

Objectif général :

Mettre en place des services dotés du personnel qualifié et de conditions matérielles permettant une prise en charge intégrale et précoce des patient·e·s pédiatriques présentant des altérations ou des troubles du développement neurologique, de leur famille et de leur communauté dans cinq provinces de Cuba.

Localisation : La Havane, Matanzas, Villa Clara, Holguín et Santiago de Cuba

Portée : Nationale

Durée : 3 ans (avril 2023 – mars 2026)

Population cible : enfants et adolescent·e·s de Cuba (0 et 18 ans), notamment celles et ceux ayant des troubles du développement neurologique, troubles du spectre autistique (TSA), entre autres

Bénéficiaires du projet :

- Environ 13 000 enfants et adolescent·e·s atteint·e·s de troubles ou d'altérations du développement neurologique, ainsi que leur famille.

- 432 professionnels de la santé de diverses spécialités qui font partie des départements

Budget total du projet (y compris participation locale) : 171'200 euros