Projekte Pädiatrie

09.05.2025

In der ersten Projektphase (2017-2021) wurde das Modell zur Früherkennung und Fühintervention bei neurologischen Entwicklungsstörungen (Trastornos del neurodesarollo, TND) erfolgreich in der Universitätskinderklinik Borrás-Marfánin in Havanna eingeführt. In der zweiten Phase geht es nun um die Konsolidierung des Modells und die Ausweitung auf weitere Spitäler und Provinzen.

Das Team des Kinderspitals Borras Marfán hat ein Modell entwickelt, das sich auf den Patienten, seine Familie und die Interaktion der beiden in der Gesellschaft konzentriert und auf die Bedürfnisse der Familien von TND-Patienten eingeht, insbesondere in anderen Provinzen des Landes, die nicht über alle personellen Ressourcen und therapeutischen Modalitäten verfügen, die für eine frühzeitige Diagnose und Intervention erforderlich sind. Eines der Hauptziele des Projekts besteht darin, die Familien beim Prozess der Trauer, der Akzeptanz und der Anpassung der Erwartungen angesichts der Diagnose zu begleiten, damit sie zu aktiven Subjekten des therapeutischen Prozesses werden können.

Das Projekt wird in fünf Provinzen des Landes durchgeführt, die sich die Patientenlast nach Regionen aufteilen: Havanna, Matanzas, Villa Clara, Holguín und Santiago de Cuba

Bei der Vorbereitung der Basislinie (BL) für diese zweite Phase des Projekts wurde festgestellt, dass die Voraussetzungen für eine frühzeitige Diagnose und Intervention geschaffen werden müssen, um Kindern und ihren Familien den Zugang zu medizinischer Beurteilung und Behandlung zu erleichtern und gleichzeitig wiederholte und unnötige Gespräche und Verfahren zu vermeiden.

Es wurde auch festgestellt, dass ein integriertes digitales Register für klinische, Bildungs- und Forschungszwecke benötigt wird, um die Inzidenz- und Prävalenzraten zu aktualisieren, damit Studien und ein für diese Population konzipiertes Programm durchgeführt werden können, das Bewusstsein für die besonderen Merkmale und Fähigkeiten, die Menschen mit TND entwickeln können, geschärft und bewusst gemacht werden kann.

All dies wird dazu führen, dass die Entscheidungsträger im Gesundheitswesen des Landes über aktuelle und zuverlässige Informationen verfügen, um wichtige Entscheidungen zu treffen, die der gesamten Bevölkerung zugutekommen.

Ziel ist es daher, die interdisziplinären Teams für die ganzheitliche Behandlung von neurologischen Entwicklungsstörungen in fünf ausgewählten Provinzen zu stärken, indem sie in ihrem Kern unter anderem die Fachrichtungen Kinderpsychiatrie, Psychologie, Neurologie, Logopädie, Genetik und Physiatrie integrieren und den Zugang zu anderen Fachrichtungen, über die die Einrichtung verfügt, je nach Bedarf der Patientinnen und Patienten ermöglichen.

Kubanische Institutionen und Projektpartner: Kubanisches Gesundheitsministerium MINSAP, Universitätskinderklinik Borrás-Marfán, Havanna

Allgemeines Ziel: Einrichtung von Diensten mit qualifiziertem Personal und den materiellen Voraussetzungen für eine integrale und frühzeitige Betreuung von pädiatrischen Patienten mit neurologischen Entwicklungsveränderungen oder -störungen, ihren Familien und Gemeinden in fünf Provinzen Kubas.

Ort: Kuba, Provinzen Havanna, Matanzas, Villa Clara, Holguín und Santiago de Cuba

Reichweite: National

Dauer: 3 Jahre (April 2023 – März 2026)

Zielgruppe: Kinder und Jugendliche aus Kuba (0 und 18 Jahre), insbesondere Kinder und Jugendliche mit neurologischen Entwicklungsstörungen, Störungen im Autismus-Spektrum-Störungen (ASS), u.a.

Begünstigte des Projekts:

- Etwa 13 000 Kinder und Jugendliche mit Störungen oder Beeinträchtigungen der neurologischen Entwicklung sowie deren Familien.

- 432 Gesundheitsfachkräfte verschiedener Fachrichtungen, die zu den Abteilungen gehören

Gesamtbudget des Projekts (inkl. lokale Beteiligung): CHF 171'400